Danas počinje Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, koji traje od 25. do 31. listopada. Ovaj tjedan počinje s Danom svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i ozbiljnoj genetskoj bolesti koja uzrokuje krhku i osjetljivu kožu, usporedivu s leptirovim krilima, zbog čega se osobe koje je pate često nazivaju “djecom leptirima”. Tijekom ovog tjedna ističe se potreba za pravilnom skrbi, poboljšanjem kvalitete života i integracijom u društvo za osobe koje pate od rijetkih bolesti, posebice bulozne epidermolize, koja u većini slučajeva dovodi do teških invaliditeta i zahtijeva konstantno previjanje, kirurške zahvate i pomoć drugih.
U Hrvatskoj, udruga DEBRA brine se o djeci leptirima i njihovim obiteljima već više od 25 godina. Kako bi podigla svijest o ovoj bolesti i prikazala svakodnevne izazove s kojima se suočavaju djeca leptiri, DEBRA će obilježiti Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi kampanjom pod nazivom “Izokreni i promijeni svijest!”.
Iako se možda čini da su djeca leptiri osjetljiva na dodire čak i kad su nježni, svakodnevni igrački trenuci koje bi trebali uživati često za njih predstavljaju velike izazove. Njihova koža je izrazito osjetljiva na pritisak i trenje, pa čak i obični šavovi i etikete mogu uzrokovati ozljede. To je razlog zašto roditelji često oblače odjeću naopako kako bi smanjili dodir s njihovom osjetljivom kožom. Zbog toga je DEBRA pokrenula kampanju “Izokreni i promijeni svijest” ove godine.
Predsjednica Udruge DEBRA Hrvatska, Vlasta Zmazek, istaknula je da se njihova udruga usredotočuje na pružanje posebne skrbi i podrške djeci. Njihov pristup prepoznaje stvarne potrebe djece leptira, a često prelazi uobičajene okvire zdravstvenog sustava. Zmazek je istaknula da je bulozna epidermoliza izazovna bolest, ali zajedno s obiteljima i stručnjacima rade na podizanju svijesti u javnosti kako bi poboljšali kvalitetu života ovih hrabrih boraca. Također je podsjetila da Udruzi DEBRA velikim dijelom financira iz dobrovoljnih donacija i pozvala ljude dobre volje da podrže njihov rad donacijama.
Kako bi mogli nastaviti pružati adekvatnu i kvalitetnu skrb svojim korisnicima, Udruzi DEBRA su potrebna financijska sredstva koja velikim dijelom dolaze iz donacija. Stoga pozivaju sve koji žele pomoći da doniraju putem službene internetske stranice Udruge na sljedećoj poveznici: https://www.debra.hr/o-nama/#donate.
