Oni vas ne gledaju u oči, komunikacije gotovo da i nema. Neki ne mogu slušati razgovor između dvije osobe pa zatvaraju uši, a drugi oči jer im se čini da je pred njima mnogo više ljudi. Oni su prepušteni samima sebi i svojim roditeljima jer u Hrvatskoj ne postoji središnja ustanova koja brine o njihovom razvoju – oni su djeca s poremećajima iz autističnog spektra.
Kako bi u javnosti povećali razinu svijesti o autizmu, u Velikoj Gorici jučer je obilježen Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Članovi Street Workouta predstavili su se u Parku dr. Franje Tuđmana gdje su vježbali uz Mozartovu glazbu jer se vjeruje da je taj glazbeni genij imao neki od oblika autizma.
Marin Vlahović otac je trojice sinova od kojih jedan ima poremećaj iz autističnog spektra. Život je to kojeg nije izabrao, kao niti jedan drugi roditelj čije dijete zahtijeva posebnu brigu. No on taj život živi i bori se za svog sina kako mu bi omogućio sve što mu je potrebno. Problemi su na svakom koraku. – Neprihvatljivo je dovesti roditelje djece s poremećajima iz autističnog spektra u situaciju da im djeca ne mogu ići u vrtić i školu, a da istodobno morate brinuti o toj djeci i plaćati račune. Ljude to tjera u očaj, rasprodaju imovinu, sele iz Hrvatske, traže stručnu pomoć u drugim državama. Vani je bolje, ovdje vlada kaos jer nisu utvrđene norme tko može raditi s tom djecom. Nema centralne ustanove, roditelji odlaze u ekstreme, za što ih se ne može osuđivati jer ih je država ostavila same.
Marin ističe kako se na status roditelja-njegovatelja čeka godinama. – Sama naknada može biti tisuću kuna i ona ne kompenzira ni terapiju. Da bi se dijete razvijalo, trebate raditi s minimalno tri, četiri stručnjaka na tjednoj bazi. To nije bolest, to je upravo poremećaj. Zahtijeva posebnu vrstu edukacije, rada s njima, extra pomoć, veće zalaganje i veće troškove. No takva djeca često imaju i vanserijske sposobnosti. Društvo ne može raditi isključivo s prosječnom djecom jer ima i onih koji su ispod, te onih koji su iznad prosjeka, talentirana, ali su drugačija – ističe Marin koji ima i prijedlog rješenja. – Može se u svakom većem gradu kao što je Velika Gorica napraviti centar za autizam koji bi mogao brinuti o predškolskoj djeci dok su roditelji na poslu. Roditelji ne mogu biti terapeuti koliko god se educirali jer teško je pokriti sve segmente koji su djeci potrebni, a trebaju najmanje četiri stručnjaka.
Da je Hrvatskoj potrebna centralna institucija za autizam svjesna je i mag. edukacijske rehabilitacije Jasna Primorac koja radi kao edukacijski rehabilitator u Specijalnoj bolnici za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama u Goljaku. – Već 35 godina radim s djecom s teškoćama u razvoju. Kod nas je situacija žalosna jer nemamo krovnu ustanovu koja bi se isključivo bavila ranom intervencijom i rehabilitacijom djece iz autističnog spektra. Ta djeca nalaze se po svim mogućim specijalnim ustanovama. Treba početi od najranije zaštite, zato bi bilo dobro da svaki Dom zdravlja na lokalnoj razini ima stručno osoblje koje bi moglo prepoznati taj problem. Nažalost, nekada se ni roditelji ne jave na vrijeme jer nekada ne prepoznaju do druge, treće godine života kad već izostane i govor i nema ni komunikacije ni pogleda očima te se pojavljuju neka nepoželjna ponašanja.
Primorac ističe kako stručnjaci koji rade s djecom koja imaju elemente iz autističkog spektra, njih zapravo ne liječe, već ih habilitiraju kako bi postala funkcionalna. – To je naš posao, pripremiti ih za život. Puno je primjera i kod nas i u svijetu gdje su takve osobe uspješne. Takva djeca imaju govorno-komunikacijske teškoće, ne govore, ne gledaju, no za to postoje rješenja, a to je vizualna podrška pa im se daju sličice. Djeca imaju i senzoričkih problema, neka su osjetljiva na dodir, a neka imaju jako visok prag tolerancije na bol pa je tu onda terapija senzorne integracije. Postoje terapije pomoću kojih se to umanjuje, a po mogućnosti i uklanja – naglasila je Primorac.
Događaj je podržao i gradonačelnik Velike Gorice, Dražen Barišić – Smatramo da svako upozorenje i svjedočanstvo svakog roditelja, djeteta, obitelji doprinosi nečemu dobrome. Pred tim problemom ne smijemo zatvarati oči i kao društvo moramo više doprinijeti. Sve ono što radimo nikada neće biti dovoljno zato je i najmanji korak uvijek dobrodošao. Ja i moja supruga kao defektolozi živimo s tim problemima i s tim roditeljima i to ćemo uvijek činiti.
I kandidat za gradonačelnika Velike Gorice, HNS-ov Goran Beus Richembergh dao je potporu ovom događaju. Vlahović zato ističe kako je pitanje autizma iznad svake politike – Voljni su saslušati taj problem, svjesni su njega i podržavaju inicijativu. To je nešto oko čega se politika ne bi trebala sukobljavati. Radi se o elementarnim ljudskim pravima.
Autizam je postao veliki problem jer je sve više djece s elementima autizma. U svijetu svako 60. rođeno dijete ima elemente autizma. – Prema zadnjem registru iz 2016. godine na svakih 10 tisuća rođene djece, njih 17 ima elemente autizma. U registru je upisano 1 860 djece s elementima iz autističkog spektra – otkrila je Primorac.
U Parku dr. Franje Tuđmana roditelji su se obratili okupljenima kako bi potaknuli dijalog o autizmu. Ovo je pismo Dalibora Talajića, oca čije dijete ima poremećaj iz autističnog spektra.
Imam jednu želju. Samo jednu. No, ako kroz nju pomislim što sve ne želim, onda vidim da je zastrašujuće neskromna.
Ne želim ovo, ove skupove. Ne želim potrebu za njima. Ne želim biti poznat na ovaj način, ne želim biti autoritet. Ne želim biti više od običnog tate. Običnog tate!
Ne želim učiti. Ne želim strahovati da sam nešto propustio. Ne želim učiti zato jer se osjećam sam. A ni sam ne želim biti, niti želim upoznavati ljude bliske po toj i takvoj samoći. I pogotovo ne želim s njima jednom godišnje puštati plave balone, te proklete, beskorisne, potpuno beznačajne plave balone.
Kakvog smisla ima moliti prijem u nadležnoj ustanovi, a kako bih ja njima dao informaciju!? Ne želim to! Ne želim da me učeni ljudi vrijeđaju, jer sam potražio pomoć koju oni nisu znali dati. Ne želim njihove čestitke, od njih očekujem prijekor. Jer ako čestitke dobivam, znači da manje od mene vide, da manje od mene znaju. Ne želim da manje znaju.
Ne želim strepiti nad svakim zvonom moga telefona: samo da nije škola… Ne želim strahovati hoću li dobiti asistenta za nastavu, hoće li on znati svoj posao.
Ne želim seliti. Ne želim niti putovati tek po pomoć. I ne želim tu pomoć kasnije nuditi onim učenima, ne želim ih nagovarati da organiziraju tu pomoć ovdje, u mom gradu, u drugim gradovima moje zemlje.
Ne želim, konačno, biti drukčiji, imati drukčiji san. Jer roditelji, oni meni različiti, znaju da je neizvjesnost budućnosti djece najopasnija. I svi sanjaju izvjesnost svojim najmilijima.
Dok ja – mi – strepimo danonoćno upravo od izvjesnosti. Od izvjesnosti koja nam je izrečena još dok su nam sinovi i kćeri jedva bili hodali. I borimo se rukama, nogama, svakom mišlju, svakim zadnjim novčićem ne bismo li razbili te ogavne okove te ogavno sigurne budućnosti naše djece. A kad i potrošimo taj zadnji novčić, nitko od nas ne želi novčanu pomoć koja ima okus poruge.
Kakav podvig, kakav neslućeni trofej je doseći tu toliko preziranu neizvjesnost… Ali za takav san nužan je nestanak samoće. Nužan je stalan i dostupan oslonac. Nužno je znanje drugih nadmoćno veće mome i koje ja ne moram stjecati.
I to je moja mala želja: da moj san o neizvjesnosti nije previše.
